FILIP BURDACH

Januar 21, 2017
von Udiese
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In diesem Jahr gibt es wieder mehr …

Nachdem es hier bei mir fast 2,5 Jahre mehr als still war, gibt es demnächst wieder mehr zum „Lesen und Betrachten“.

Die letzten beiden Jahre waren ja bekanntlich für mich und meine Familie mehr als stressig, einige Operationen, die neue Schule und dann im Dezember letzten Jahres endlich der Umzug ins neue Heim. Es kann in 2017 eigentlich nur ruhiger werden.

In diesem Sinne, hier zuerst ein aktuelles Foto von meinem großen Bro Erik und meiner Wenigkeit, aufgenommen zum Jahreswechsel 2016/17 im Kinder- und Jugendhospiz Bethel in Bielefeld:

Juli 18, 2014
von Udiese
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Endlich Ferien …

Hallo Ihr Lieben !

Nun sind ja endlich Ferien und mein großer Bruder Erik hat auch schon einige Tage die schulfreien Tage und die Sonne genossen.
Wir waren vor 3 Wochen ja zum MPS-Regiotreffen in Berlin, was an sich ganz toll war.
Leider ist Papa gestürzt, als ich auf einem kleinen Hügel stand und fliegen wollte. Er hat mich dann glücklicherweise aufgefangen und den Fuß bzw. Kopf etwas beansprucht. Dabei sage ich so oft, dass er nicht mehr der Jüngste ist und Extremsportarten meiden sollte. Männer !!!
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Mama hat nun auch eine neue Dienstkutsche, ich durfte sofort Probesitzen, da ist richtig viel Platz drin und ein Radio hat das französische Auto auch 😉
Mir geht es zur Zeit nicht ganz so gut, so dass ich ab heute wieder andere Medikamente nehmen muss. Wir hoffen, dass das hilft und wir unseren Urlaub geniessen können.
Heute kam auch unsere Einladung zum diesjährigen MPS-Treffen in Wurzbach im Herbst.
Ich freue mich schon tierisch drauf, alle wiederzusehen …

Habt eine schöne Sommerferienzeit, nach dem Urlaub werde ich wieder berichten 😉

P.S. Ich grüße hier ganz doll‘ meine Cousine Cellina (mit Tantchen & Onkelchen) !

Juni 27, 2014
von Udiese
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Lange nichts gehört …

Hallo ihr Lieben !

Ja, ich weiss ja: Es gab so lange nichts Neues von mir und meiner Familie hier.
Aber Mama geht schon seit Tagen, Wochen und Monaten ihrem neuen Häkelhobby nach und Papa ist abends aufgrund seines Alters (er geht auf die 40 zu) abends immer so platt, dass er dann nicht mehr vor dem Rechner sitzt, sondern eher ins Schlafzimmer wandert.

ABER DAS WIRD SICH AB SOFORT ÄNDERN … VERSPROCHEN !!!

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Also, morgen fahren wir nach Berlin zum MPS-Regiotreffen. Ich bin schon wahnsinnig aufgeregt und freue mich bekannte Gesichter wieder zu sehen. Ich werde dann hier berichten, Papa macht bestimmt wieder Fotos. Er ist ja immer noch genauso süchtig mit all‘ der Knipserei wie ich. Wenn wir nur einen Fotoapparat sehen, flippen wir förmlich aus.

Dann steht in 3 Wochen auch unser diesjähriger Sommerurlaub an.
Wohin es wohl diesmal gehen wird? Na logo, nach Schweden, diesmal in die Nähe von Växjö. Ich freue mich mit Erik schon riesig drauf. Mama und Papa waren früher (als sie noch jung und kinderlos waren) ganz oft zum Shoppen und Eis essen dort. Nun fahren wir gemeinsem hin, jipppieh 😉

Und dann überlegt mein Papa auch noch, ob er den MPS-Verein unterstützt und vielleicht in „zweiter Reihe“ nützliche Dinge für unsere MPS-Familien und -kinder tun kann …

Also, ihr seht: Bei uns ist alles im Lot und ihr werdet hier demnächst wieder mehr lesen. Euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Filip & Co.

MPS-Familienkonferenz 2013 in Bonn

Oktober 17, 2013 von Udiese

Heute nun endlich wieder ein paar Neuigkeiten von mir und meiner Familie.
In der letzten Woche waren wir vom 10. – 14. Oktober auf der diesjährigen MPS-Familienkonferenz diesmal in Bonn.
Unser Anreise verlief reibungslos, wir standen nicht im Stau und waren nach 6 Stunden Fahrt mit einer kleinen Pause im Maritim Hotel Bonn angekommen.
Wir haben dann noch Hotel und Umgebung kurz draußen erkundet und sind nach dem Abendessen ins Bett gefallen.
An den darauf folgenden Tagen war ich dann in der Einzelbetreuung, weil meine Ellies viele Workshops mit wichtigen Medizinern, dem MPS e.V. und weiteren Eltern anderer Kinder hatten. Die Ärzte haben dort wohl neue Dinge erzählt, welche uns kranken Kindern helfen sollen, um irgendwann auch eine Möglichkeit zu finden, dass unsere fiese Krankheit geheilt werden kann. Wir alle werden nicht aufgeben und weiter dafür kämpfen !!!
Mein großer Bruder war während dieser Zeit in der Gruppe mit den großen Geschwisterkindern und in geheimnisvolle Planungen für den abschließenden Gala-Abend verwickelt. Es sollte für alle Ellies wieder eine Überraschung geben, und was für eine: Schwarzlichttheater war dies‘ Jahr angesagt. Es war wohl der Knüller und mein großer Bruder sowie die anderen Kids wurden mit frenetischen Applaus bedacht. Ich musste zu dieser Zeit schon im Bettchen sein und wurde durch die Einzelbetreuung im Zimmer „bewacht“, dass mich ja keiner weg klaut 🙂

Am Sonntag sind wir dann wieder nach dem Frühstück nach Hause. Es waren für uns wieder tolle Tage, trotz der weiten Anreise. Nächstes Jahr sind wir dann wieder im „vertrauten“ Wurzbach (Thüringen) zu Gast …

Ach ja, ein paar Eindrücke habe ich auch noch für Euch hier … 🙂

 

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Juni 9, 2013
von Udiese
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Samstag bei feinstem Wetter …

Heute war ein schöner und sonniger Samstag:
Vormittag war ich mit Papsi am See auf dem Steg, viele Bootis unterwegs.
Nachmittag habe ich mir es dann in meiner neuen Zinkbadewanne gemütlich gemacht, Mami hat dann abends gegrillt. Eki und Papsi kamen nach dem Handball und der Radtour dann pünktlich zum Abendbrot …. ESSEN – legga legga 🙂kiddies1

Juni 6, 2013
von Udiese
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Heute wird gefeiert :)

Herzlichen Glückwunsch zum Burzeltag, liebste Mama – Du bist unsere Beste !!!
Deine Männer Filippi, Eki und Papsi !
filip_mama

Heute war ein schöner Tag

Mai 8, 2013 von Udiese

Heute hatte ich einen schönen Tag. Mami musste lange arbeiten…Papi weit weg beim Angeln in Norwegen…so war ich heut Nachmittag bei meiner lieben Karen und habe einen schönen Tag bei ihr im Garten verbracht. Karen ist meine Einzelbetreuerin in der Kita und manchmal passt sie auch Nachmittags auf mich auf, sie ist echt ein Engel.Filip Karen

Filip Karen2

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Reha-Kur auf Usedom

Mai 1, 2013 von Udiese

Im April war ich mit Mama für 4 Wochen auf Usedom in Kölpinsee zur Kinderreha.
Neben dem täglichen therapeutischem Programm das ich leisten musste und wo ich teilweise ganz schön hart arbeiten musste, habe ich die Zeit mit Mama viel an der frischen Luft verbracht, beim Fahrradfahren, Buddeln am Strand und Spazieren gehen.
Wir hatten eine sehr schöne Zeit, die wir sehr genossen haben und die leider viel zu schnell vergangen ist.

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April 7, 2013
von Udiese
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Sonne pur auf Usedom

Heute geniesse ich mein freies Reha-Kur-Wochenende und teste den Ostseestrand-Sand auf Frostfreiheit. Mal sehen, wie tief ich in den Boden dringen kann. Ach, ich bin genau in meinem Element …
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